你羡慕的秒睡可能是一种病!******
近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。
因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。
此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
直击中国基层治理的厦门探索:远亲不如近邻******
(新时代新征程新伟业)直击中国基层治理的厦门探索:远亲不如近邻
中新网厦门11月21日电 题:直击中国基层治理的厦门探索:远亲不如近邻
中新网记者 杨伏山
位于厦门市思明区的深田社区,因为“远亲不如近邻”理念在这里开花结果,悄然形成并发扬光大“近邻”模式,而闻名遐迩。中新网记者近日慕名走进深田社区,近距离感受了这一“近邻”模式散发的浓浓邻里情。
在深田社区居委会,一位苗姓阿姨前来社区咨询为其老父亲办理残疾证事宜,社区残疾人联络员陈芳芳热情接待了她。在苗阿姨很快办完手续满意离开之后,陈芳芳告诉记者,苗阿姨父亲当年是抗美援朝战士,办理残疾证享有优惠政策;此前社区网格员已主动入户为其宣讲相关政策福利,并将表格交其家人。
平日里,陈芳芳每天手上需要办理的事务不少,协助老人办理相关手续的确会更麻烦、费事些,但每当看到老人家办好事情后开心的神情洋溢在脸上,她很开心,“有一种能帮到人家好有成就感的感觉”。
深田社区居委会为居民提供服务。 李思源 摄深田过去地处厦门城郊,二十世纪三十年代始辟为新居民区,2000年底改制为社区居委会。回溯深田的历史脉络,深田社区网格员陈婷说,二十世纪三十年代百家村兴起,许多华侨来此投资落户安家;因为年代久远,百家村周边的这些华侨房子一度产生一些产权及归属相关的历史遗留问题。
旅居菲律宾的侨胞施女士就遇上了长达20多年的侨房纠纷问题。她在深田的一处房产长期被人占用,房屋产权及归属问题一搁便是20多年。她身处异国他乡,反映无门。从老街坊邻居处听闻社区“万家和”调解平台上线,她便抱着一丝希望向社区求助。随后,社区调解服务队介入,经过与双方长达3个月的沟通、协调,最终促成双方和解。
20多年一直没能解决的侨房纠纷,因为“近邻”模式的亲和力迎刃而解。深田社区党委副书记郭娴琳说,在解决这个问题的过程中,社区工作人员本着“远亲不如近邻”的精神内涵,多次上门或约见双方见面沟通,晓之以理,动之以情。
“房屋产权人考虑实际使用人帮忙看护房子那么多年的现实,主动给予一定的经济补偿。虽然从法理上说,产权人不需要提供补偿,但产权人主动提供补偿,也兼顾了人情。”郭娴琳说,从调解的角度看,只要双方自愿,也不违反法律,达成共识就都不是问题。
在深田社区居住了40多年、退休前为图强居委会主任的林彩霞对记者说,社区居委会工作的初心就是为了大家和睦相处,社区时常组织大家开展各种活动,坐在一起交流沟通,“大家经常见面,经常沟通,感情就好了。”
深田社区组织居民学习交流。 杨伏山 摄有了这样的感情基础,居民对社区工作也就有了更多的理解,更乐于自发参与社区治理。林彩霞说,谁家遇到困难了,大家纷纷伸出援手,“都来帮忙,同心协力。”
对此,在深田社区居住超过40年的沈丽秀深有同感。她说,过去,小区都是旧房子,环境很乱,邻里之间少有往来,甚至“彼此连楼上住的谁也不知道”,老人有个病痛什么的也没人管;现在,小区设了助老员,新时代实验站多了好多年轻人,对老人非常关心,服务非常全面。“家里要是遇到什么问题,只要一个电话,就有人上门帮忙来了,真的非常贴心。”
“邻里关系好了,邻里之间有什么困难,彼此都乐于互相帮助,互相关照,关系就越发亲密。”沈丽秀说。
当下,都市里楼房盖得越来越高,邻居之间素不相识的现象却并不少见。郭娴琳表示,深田社区希望用这种“近邻”模式,让邻里关系能够更好。
深田社区居民晨练。 杨伏山 摄在深田社区,居民走出家门,走进社区,通过参加社区举办的各式各样的活动,感受来自社区以及周边邻居的关爱与热情。
伴随邻里之间以及对社区的认同、共情,更多的居民参与到社区的自治与共治当中来,社区组建的百事帮邻里互助服务队也吸引越来越多居民参与其中,发光发热,互帮互助,共建属于自己的美好家园。
深田社区探索的“近邻”模式,在社区治理中彰显出强大聚合力。目前,“近邻”模式已在厦门全市推广。
志愿者入户为老人提供服务。 深田社区供图“厦门在全市推广‘近邻’模式,对我们进一步做好社区治理,具有很大推动作用。”厦门市湖里区兴隆社区主任助理、台商熊麒向记者表示,兴隆社区较早引进台湾社区治理模式和经验,建设美好小区,内容上与“近邻”模式异曲同工。
作为厦门市对台服务试点社区,兴隆社区现有300多名台胞在此居住、生活、创业。熊麒说,兴隆社区工作的特色主要是以两岸融合为主轴,“近邻”模式让台胞与社区居民互动很好。“我们将把‘远亲不如近邻’这一理念更凸显起来,促进两岸同胞融合发展。”
如今,深田社区所属思明区委宣传部正创新打造思明近邻宣讲品牌,组建1个区级“近邻”宣讲团和10个街道“近邻”队,深入全区展开百场巡回宣讲,让厦门这座充满爱心的城市更和谐、更温馨。(完)
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